Odkładam leczenie na około rok po postawieniu diagnozy” – mówi Koehn

Odkładam leczenie na około rok po postawieniu diagnozy” – mówi Koehn

W ciągu ostatnich kilku dekad rosnąca dostępność biologicznych i niebiologicznych leków modyfikujących przebieg choroby (DMARDs) otworzyła drzwi do szerokiej gamy terapii dla osób żyjących z autoimmunologicznymi postaciami zapalenia stawów, takimi jak reumatoidalne zapalenie stawów (RZS). Dla osoby żyjącej z RZS ważne jest, aby zrozumieć, jak działa T2T i, co być może ważniejsze, dać sobie prawo do podejmowania decyzji dotyczących strategii leczenia, aby kontrolować przewlekłą chorobę.

Co to jest leczenie do celu?

Złotym standardem leczenia RZS jest leczenie ukierunkowane, proaktywna strategia, w ramach której lekarze i pacjenci współpracują, aby ustalić konkretne cele dotyczące odpowiedzi pacjenta na terapię lekową. Celem lub „celem” leczenia RZS jest remisja lub niska aktywność choroby. Dla osoby żyjącej z RZS oznacza to regularne pytanie: „Czy to, co zażywam, działa, aby moje objawy RZS były jak najlepiej kontrolowane?” Aby pewnie odpowiedzieć na to pytanie, potrzebujesz dobrych sygnałów, że cel nie został osiągnięty. T2T wymaga zadania sobie pytania, a następnie omówienia z lekarzem, jakie sygnały wskazują, że nadszedł czas na zmianę lub eskalację opieki.

POWIĄZANE: Leczenie reumatoidalnego zapalenia stawów: czy twój lekarz stosuje protokoły leczenia do celu?

Monitorowanie skuteczności leczenia

Dla lekarzy wiedza o tym, kiedy należy eskalować lub zmienić leczenie, jest często grą liczbową. Wykorzystując badania krwi, testy laboratoryjne i pomiary aktywności choroby, takie jak RAPID3 lub CDAI, lekarze mogą ściśle monitorować zakres aktywności RA i sprawdzać, w ciągu tygodni lub miesięcy, czy pacjent reaguje pozytywnie na dane leczenie. Czy zastanawiałeś się kiedyś, co się dzieje w głowie twojego lekarza, kiedy cię widzi? Pyta: czy ten pacjent zbliża się do ustalonej wcześniej liczby docelowej na jednym z pomiarów?

Ponieważ miary dostarczają dowodów na aktywność choroby, jeśli liczby nie spadają do określonego punktu końcowego, być może nadszedł czas, aby spróbować czegoś nowego.

POWIĄZANE: Druga opinia może pomóc osobom z reumatoidalnym zapaleniem stawów pozbyć się niepewności

Czynniki, które pomagają osobom z RZS określić, jak się czują z upływem czasu

W przypadku pacjentów decyzja o eskalacji leczenia jest bardziej zniuansowana, ponieważ osoba z RZS https://harmoniqhealth.com/pl/ nie jest w stanie skutecznie monitorować swojej choroby na poziomie molekularnym. Jednak ważne jest, aby sami pacjenci regularnie śledzili objawy, takie jak ból, zmęczenie, poziom sprawności fizycznej i zdolność do nieprzerwanego snu. Korzystanie z aplikacji, takiej jak ArthritisPower, do cotygodniowego śledzenia leków i objawów jest jednym ze sposobów sprawdzania, jak sobie radzisz w czasie.

Co więcej, liczby — nawet oceny objawów na podstawie wskaźników wyników zgłaszanych przez pacjentów — mogą nadal wydawać się niektórym pacjentom abstrakcyjne. Ważna jest możliwość robienia tego, co chcesz, poprzez kontrolowanie choroby. Długi spacer z przyjacielem, wstawanie z łóżka bez sztywności lub podnoszenie i trzymanie dziecka lub wnuka to cele o konkretnym znaczeniu. Dzielenie się tymi osobistymi celami z lekarzem powinno być również częścią twoich decyzji dotyczących leczenia.

Kiedy nadszedł czas, aby spróbować czegoś innego

Podczas wizyty Ty i Twój lekarz możecie porównać notatki i porozmawiać o swoich doświadczeniach z leczenia. Obie strony muszą uzgodnić, kiedy nadszedł czas, aby spróbować czegoś innego, aby zredukować odblaski, zapobiec uszkodzeniom stawów i pozwolić ci wrócić do robienia tego, co jest dla ciebie ważne.

Zbyt wiele opcji leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów?

Strategie T2T są możliwe dzięki licznym skutecznym opcjom leczenia dostępnych obecnie dla pacjentów z autoimmunologicznymi postaciami zapalenia stawów. To dobra wiadomość, ale może też stanowić pewną barierę. Kilka badań wykazało, że zwiększenie liczby wyborów utrudnia podjęcie decyzji, zwiększając w ten sposób prawdopodobieństwo całkowitego odłożenia decyzji.

Podejmowanie decyzji w oparciu o wartości w leczeniu RZS

Sprawę komplikuje również fakt, że podczas szybko zmieniającej się wizyty przegląd wszystkich opcji terapeutycznych, w tym ich korzyści i możliwych wad, może być trudny. Pacjenci proszeni są o podejmowanie decyzji na podstawie ograniczonych informacji. Każda osoba z RZS ma swoje własne cele leczenia i nie można jej zaproponować podejścia „wycinacz ciasteczek”. Ale co by było, gdyby lekarz i pacjent mieli przewodnik, który pomoże zawęzić listę wyborów terapeutycznych zgodnie z wartościami pacjenta?

Badanie produktywnego podejmowania decyzji

W grudniu 2017 r. artykuł, którego jestem współautorem, został opublikowany w Annals of the Rheumatic Diseases, aby przedstawić wyniki badania prowadzonego przez reumatologa i profesora Yale School of Medicine Lindę Fraenkel, współbadacza pacjentów, i CreakyJoints.

Znaleźliśmy pięć grup (lub skupisk pacjentów z podobnymi odpowiedziami), którzy różnie ważyli rzeczy w oparciu o cechy różnych leków, w szczególności DMARDs. Zbadane przez nas cechy obejmowały sposób przyjmowania leku (wstrzyknięcie, pigułka), czas potrzebny do uzyskania efektu ("początek działania"), ryzyko skutków ubocznych (bóle głowy, nudności), ryzyko poważnych skutków ubocznych (zapalenie płuc, nowotwory), ilość dostępnych informacji o leku z innych badań oraz koszt leku.

Uczenie się, czego chcą pacjenci, a czego nie chcą

Nasza analiza zidentyfikowała względne znaczenie różnych cech leków dla tych pięciu grup pacjentów. Na przykład jedna grupa była najbardziej zaniepokojona tym, czy lek powoduje bóle głowy lub nudności, podczas gdy inna grupa była najbardziej zainteresowana tym, jak szybko lek zacznie działać. Koszt był niezwykle ważny dla największej z pięciu grup.

Co to badanie oznacza w praktyce? Jeśli osoby żyjące z RZS lub ich lekarze mogą zidentyfikować czynniki, które kierują podejmowaniem decyzji przed zaoferowaniem opcji leczenia, rozmowa może być bardziej konkretna i szybciej zaspokoić potrzeby pacjenta.

POWIĄZANE: Wskazówki dotyczące terapii gorącymi i zimnymi, aby okiełznać ból stawów

Prawdziwe aplikacje na wizyty u reumatologa

Załóżmy na przykład, że spotykasz się ze swoim reumatologiem w sprawie wypróbowania innego leku biologicznego, ponieważ obecne leczenie nie zapewnia odpowiedniej kontroli objawów RZS. Korzystając z narzędzia wspomagającego podejmowanie decyzji, opracowanego na podstawie danych z tego badania, Ty i Twój lekarz możecie szybciej ustalić, które cechy nowego leczenia są dla Ciebie najważniejsze. Być może Twoim głównym zmartwieniem jest to, że chcesz uniknąć brania czegokolwiek, co wymaga igły. Szybka identyfikacja oznacza, że ​​więcej czasu można poświęcić na omawianie zagrożeń i korzyści wynikających z krótszej listy opcji, a decyzję można podjąć z większą pewnością.

Poznaj swoje preferencje leczenia

Jeśli nadszedł czas na zmianę leczenia, zadaj sobie pytanie, jakie czynniki najbardziej wpływają na to, jak podejmujesz decyzje dotyczące leczenia przed kolejną wizytą u reumatologa. Pytania mogą obejmować:

Jakie są moje cele leczenia? (Mniejszy ból? Większa funkcjonalność? Czujesz się bardziej czujny w ciągu dnia?) Jak szybko powinienem zacząć działać mój lek? Jak mam być podawany? (Infuzja, zastrzyk czy pigułka?) Co obejmuje moje ubezpieczenie? Ile mogę sobie pozwolić na opłacenie z własnej kieszeni po rozważeniu współpłacenia, współubezpieczenia lub udziału własnego? Czy mogę poradzić sobie ze skutkami ubocznymi (przejściowymi lub długoterminowymi), jeśli czerpię korzyści z leku? dotyczy mnie rzadka szansa na poważny lub zagrażający życiu stan?

Podczas wizyty koniecznie zapytaj:

Czym różni się nowa kuracja od poprzedniej?Jakie jest dawkowanie, jak często muszę ją brać i jak się ją podaje? Jakie są potencjalne skutki uboczne? Jak szybko mogę spodziewać się poprawy moich objawów? Czy w ogóle zauważę zmianę objawów?

Traktuj do celu stawia Ciebie, pacjenta, w centrum opieki, zachęcając reumatologów do współpracy z Tobą w celu ustalenia celów i ich spełnienia. Możesz w pełni wykorzystać swoją opiekę, zadając pytania i podejmując decyzje w oparciu o Twoje osobiste cele, wartości i preferencje.

Dr W. Benjamin Nowell jest dyrektorem badań skoncentrowanych na pacjencie w CreakyJoints, internetowej społeczności pacjentów i rodzin poszukujących zasobów i wsparcia związanego z zapaleniem stawów. Założona w 1999 roku, obejmuje obecnie ponad 100 000 pacjentów z zapaleniem stawów i członków ich rodzin. Aby dowiedzieć się więcej i bezpłatnie dołączyć, przejdź do CreakyJoints. org.

Ważne: Poglądy i opinie wyrażone w tym artykule są poglądami autora, a nie Codziennego Zdrowia.

Zapisz się do naszego biuletynu o reumatoidalnym zapaleniu stawów!

Najnowsze informacje na temat reumatoidalnego zapalenia stawów

Mądre zdrowie: wypróbowałem kriowibrację VibraCool w moim reumatoidalnym zapaleniu stawów — i oto, co się stało

By Cheryl Crow 12 kwietnia 2021

Śmiejący się autor podejmuje śmiertelnie poważny temat: walka o ubezpieczenie zdrowotne

Czasami myślę, że chcesz mojej śmierci… A ja jestem tutaj, aby żyć. I wydaje się, że te rzeczy czasami wykluczają się wzajemnie. — Jenny Lawson, z „Złamane” (…

By Beth Levine 6 kwietnia 2021

Zapalenie może przyczynić się do gorszych wskaźników przeżycia długoterminowego u osób z chorobami reumatycznymi

Badania sugerują, że młodzi dorośli z łuszczycą, toczniem i RZS są bardziej narażeni na zawał serca.

Autor: Becky Upham 5 kwietnia 2021

Inteligentne zdrowie: wypróbowałem telezdrowie w rzeczywistości wirtualnej w leczeniu przewlekłego bólu stawów — a oto, co się stało

Cheryl Crow 2 marca 2021 r.

8 rzeczy, które ludzie z reumatoidalnym zapaleniem stawów muszą wiedzieć o szczepionkach COVID-19

Dowiedz się o bezpieczeństwie, skuteczności i znaczeniu szczepień przeciwko COVID-19, jeśli Ty lub ktoś bliski żyje z reumatoidalnym zapaleniem stawów.

Meryl Davids Landau8 lutego 2021

Czy twoje reumatoidalne zapalenie stawów jest gorsze niż myślisz?

Nie śpiesz się z odrzucaniem swoich objawów jako „normalnych”. Uważaj na te oznaki, że powinieneś zadzwonić do swojego lekarza.

Autor: Brian P. Dunleavy 4 lutego 2021

7 najlepszych aplikacji aktywności dla osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów

Wypróbuj te monitory aktywności, jeśli artretyzm przeszkadza w Twoich treningach.

Autor: Michael Dolan, 7 stycznia 2021 r.

6 sposobów, aby jak najlepiej wykorzystać wizytę telemedyczną u reumatologa

Wraz z pandemią COVID-19 wizyty telezdrowia w celu zarządzania RZS stały się bardziej powszechne niż kiedykolwiek. Wypróbuj te wskazówki, aby jak najlepiej wykorzystać wirtualną wizytę.

Autor Erica Patino17 listopada 2020

Zapowiedź nowych wytycznych dotyczących leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów

Eksperci z American College of Rheumatology przyjrzeli się badaniom na nowo i wstępnie zalecili najlepsze terapie lekowe na RZS.

Autor: Meryl Davids Landau10 listopada 2020

7 wskazówek, jak pozostać aktywnym w domu z RA

Spędzasz w domu więcej czasu niż kiedykolwiek, ale ćwiczenia są nadal kluczowe — zwłaszcza w przypadku RZS. Wypróbuj te wskazówki, aby zmienić swój rutynowy trening lub zacząć. . .

Autor Erica PatinoPaździernik 22, 2020"

Cheryl Koehn wraz z Molly, australijskim Labradoodlem, założyły ekspertów ds. zapalenia stawów, aby pomóc poprawić edukację w zakresie RZS. Dzięki uprzejmości Cheryl Koehn

Czy zaprzeczenie jest powszechną odpowiedzią na diagnozę choroby reumatycznej? Cheryl Koehn będzie pierwszą osobą, która powie Ci, że miała problem z zaakceptowaniem diagnozy reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS). Wszak jako nastolatka była już elitarną siatkarką, rywalizującą z kadrą narodową juniorów USA. Odbyła czteroletnie stypendium na University of Washington w Seattle. Ale w wieku 27 lat, zaledwie kilka lat po uprawianiu sportu wyczynowego na wysokim poziomie, musiała siedzieć w autobusie dla osób niepełnosprawnych, aby dostać się do pracy. „Najtrudniejsza część zaakceptowania tego”, mówi Koehn, "było to, że kiedy zacząłem przyglądać się chorobie, nie widziałem nikogo takiego jak ja. ”

Brak edukacji i świadomości zapalenia stawów

To właśnie to doświadczenie skłoniło Koehna do stworzenia Arthritis Consumer Experts, organizacji z siedzibą w Vancouver, której celem jest pomoc osobom z zapaleniem stawów w zwiększeniu ich świadomości zdrowotnej i zrozumieniu, z czym się borykają. „Odkładam leczenie na około rok po postawieniu diagnozy” – mówi Koehn. „Gdyby moja świadomość zdrowotna była wtedy znacznie wyższa, prawdopodobnie dokonałbym innych wyborów. ”

Przesuwając swoje granice

Sportowe doświadczenie Koehna pod pewnymi względami działało przeciwko niej, gdy początkowo miała do czynienia z RZS. Była przyzwyczajona do pchania swojego ciała do granic możliwości. „Kiedy zostałem wybrany do kadry narodowej juniorów USA, byliśmy pierwszą grupą sportowców, która przeniosła się do Centrum Treningowego Olimpijskiego w Colorado Springs w 1978 roku. Kiedyś poddawali nas ćwiczenia deprywacji tlenu. Nauka była bardzo wczesna, ale ćwiczyliśmy już treningi crossowe i inne rzeczy, które sportowcy robią do dziś. Wysokość była trudna. Colorado Springs jest wyżej niż Denver, które jest wysokie na milę. Była szkoła myślenia, że ​​nie radziliśmy sobie tak dobrze, jak zespoły, które trenowały w Mexico City i lokalizacjach położonych na wyższych wysokościach. ”

Przerwa od gry w siatkówkę

Kiedy Stany Zjednoczone zbojkotowały Igrzyska Olimpijskie w Moskwie w 1980 roku, Koehn, po ukończeniu szkoły średniej, zdecydował się przyjąć pełne stypendium na Uniwersytecie Waszyngtońskim. „Trenowałam bez przerwy i chciałam zrobić coś innego”, mówi. „Moi rodzice nie mieli mnóstwa pieniędzy. Zawsze chciałem wrócić do gry na igrzyskach olimpijskich w 1984 roku, ale kiedy odszedłem, nigdy nie oglądałem się za siebie. To była dla mnie właściwa decyzja. ”

Historia urazów

Koehn doskonale pamięta grę, która do dziś wpływa na jej zdrowie. „Chciałem po piłkę z linii końcowej, a mój kolega z drużyny zerwał siatkę, aby gonić tę samą piłkę. Była dużą dziewczynką, wyższą i cięższą ode mnie, więc nacisnąłem hamulce i zerwałem łąkotkę przyśrodkową. Kiedyś nie wiedzieliśmy, że lepiej zostawić łąkotkę niż ją wyjąć. Leczenie w tamtych czasach [na początku lat 80.] polegało na usunięciu całej struktury z nogi za pomocą otwartej operacji. Więc kiedy miałem 25 lat, miałem całkiem niezły przypadek choroby zwyrodnieniowej stawów. ”

Choroba zwyrodnieniowa stawów typu „zużycie i rozdarcie” a RZS

To właśnie ta choroba zwyrodnieniowa stawów pomogła zamaskować to, co naprawdę działo się z Koehnem. „Rok lub dwa przed tym, jak zdiagnozowano u mnie RZS, kolano spuchło do rozmiarów dziecięcej piłki nożnej” – mówi. „Po prostu przypisałem to kontuzji, kiepskiej rehabilitacji, a nawet naprawie, która nie była wystarczająco dobra. Ale to, co mi się przydarzyło, dzieje się z wieloma sportowcami: zostajesz wysłany do chirurga ortopedy, kiedy powinieneś iść do reumatologa – specjalisty, który jest dobrze wyszkolony. Tak pojawiła się moja choroba. Choroba zwyrodnieniowa stawów niekoniecznie miała tak duży poziom stanu zapalnego. Wyglądało to tak, jakby ktoś przyłożył mi do kolana pompkę rowerową i wysadził ją w powietrze. ”

Wczesne objawy, które pozostały niezauważone

Znaki ostrzegawcze wciąż się pojawiały, ale Koehn nie był ich świadomy. „Pamiętam, jak jechałam na igrzyska olimpijskie w 1984 r., aby zobaczyć rywalizację moich dziewczyn” — mówi. „Pojechałem z mamą z powrotem do Vancouver, a kiedy zatrzymaliśmy się po drodze, rozwinąłem półpasiec na karku – co nie jest rzadkością u osoby z RZS. Kiedy wróciłem do domu, zacząłem odczuwać silne bóle szyi. Płakałam z bólu oczami. Ale nadal myślałem, że to kontuzje, pozostałości po mojej sportowej karierze. Dopiero gdy zacząłem odczuwać ból stopy i palca wskazującego, wiedziałem, że coś jest nie tak.